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作者:admin 2019-05-22 19:12 我要評論

每天田曉猛都會趴在郭朋賀的肚子上聽聽孩子的心跳。這時小兩口都會笑得特別開心 31歲的郭朋賀鬢角添了不少白發 病情加重再加上懷孕,悅神農莊梳頭這樣的事情都要...

每天田曉猛都會趴在郭朋賀的肚子上聽聽孩子的心跳。這時小兩口都會笑得特別開心

31歲的郭朋賀鬢角添了不少白發

病情加重再加上懷孕,悅神農莊梳頭這樣的事情都要由郭媽媽代勞

早飯吃到一半,深交彩虹家園由于脊柱壓迫神經,昆萊之路田曉猛給郭朋賀按摩緩解疼痛

簡單的穿襪子對郭朋賀來說也很吃力

因為郭朋賀坐地鐵暈倒,sndagame平時舍不得打車的田曉猛難得打車帶妻子去醫院

郭朋賀在輪椅上坐累了,紅動中國知網田曉猛就會蹲下來讓郭朋賀依靠

  熟悉郭朋賀的人都喜歡叫她呵呵,因為她總是樂樂呵呵的。她和丈夫田曉猛一路走來的愛情故事,也總被身邊的朋友羨慕。然而美滿的生活卻因郭朋賀患上疑難雜癥戛然而止。遍尋名醫找不到病根,2014年9月,郭朋賀在北京被確診為罕見病糖原貯積癥II型。

  龐貝病是一種遺傳性罕見病,發病率為四萬到五萬分之一。隨著時間的推移,患者可能出現心肺衰竭和運動障礙,進而全身功能衰竭而死亡。得知病情后,田曉猛覺得天塌了一般,而郭朋賀卻覺得挺高興,因為總算找到病因了。

  目前,郭朋賀一家租住在北京接受治療。

  妻子患上罕見病

  一年藥費200萬

  經過了解,郭朋賀和田曉猛得知這個病并非無藥可醫,只是進口特效藥每年約200萬元的費用,讓他們只能望藥興嘆。

  與病友接觸多了,郭朋賀對龐貝病的了解越來越深入,也希望大家能更了解這種罕見病。在田曉猛的鼓勵下,郭朋賀正式辭職,全身心投入到龐貝病的病友組織工作中。田曉猛對她說:開開心心的,想做什么就做什么,我支持你。

  2016年,郭朋賀發現自己懷孕了,生活一下子又有了希望和色彩。為了能順利生下寶寶,她想方設法了解世界上最先進的治療方案。起初我不想用藥,真的太貴了,但醫生說為了孩子,需要用藥物控制病情。郭朋賀說。然而正當她滿懷希望打算積極治療的時候,不幸再次降臨,腹中3個月大的胎兒由于孕酮低已經停止生長,需要做引產手術。此后很長時間,夫妻倆都很難走出孩子離開的傷痛,因為他們太想留住二人愛情的結晶了。

  病情加重肌肉萎縮

  發現懷孕不愿放棄

  也許是上天聽到了夫妻倆對孩子的呼喚,今年年初,郭朋賀驚喜地發現自己又懷孕了。她下定決心,這一次一定和小寶貝一起努力,做世界上最堅強的媽媽。她要生下孩子,讓小天使陪著爸爸走下去。

  4月22日,郭朋賀在北京大學第一醫院建檔待產,但與第一次懷孕相比,郭朋賀此時的身體情況更不樂觀。隨著病情加重,她全身每一塊肌肉都在萎縮,抓握能力日漸退化,連自己穿襪子都變得十分困難。呼吸機更是24小時不能離身,即便小心翼翼,也會隨時昏迷。

  田曉猛擔心郭朋賀的身體,想過放棄,可家人都鼓勵他們留下這個孩子,每次產檢小寶寶也都很健康,二人更舍不得主動放棄。

  如果媽媽沒有機會陪你長大,爸爸會告訴你我們的故事。你會知道,在你之前還有一個果兒,當時因為媽媽的病,他沒能來到這個世上,為此媽媽很愧疚,所以這次媽媽會更努力、更努力地保護你,你也要爭氣。希望不幸不會重演,咱們一家人可以渡過這個難關。郭朋賀寫給腹中孩子的一封信讓很多人落淚。

  保胎需要足量用藥

  希望能夠渡過難關

  為了孩子,郭朋賀必須在產前連續用藥穩定病情,然而巨額藥費讓他們的家庭無力承擔。4月2日,她在公益平臺上發起慈善募捐,目標金額為127.9萬元,截至目前籌到15.2334萬元,但這僅夠她接受一次藥物注射。

  不過夫妻倆的做法也引起了社會上不同的聲音,一些人為郭朋賀的堅強點贊,祝福他們能順利迎接新生命;一些人則認為他們決定生下孩子是不負責任的做法。對此,郭朋賀說:打算生下孩子并不是我們頭腦發熱,我們咨詢過醫生和專家的意見,請相信我們不會自私地把疾病帶給孩子。

  對于在這種情況下生孩子是否是以命搏命,郭朋賀表示只要能夠足量用藥,平安生下孩子應該沒有問題。郭朋賀不愿放棄,她相信大家會幫她渡過難關。

  郭朋賀反復說著一句話:只要有了藥,只要堅持7個月,孩子就能活下來。

  文并攝/本報記者付丁

  統籌/陳柏

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